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2018-08-15 11:34 来源:快通网

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为此,本次台北书展安排了5大论坛,各论坛及不同场馆也有各自的沙龙活动,邀请各类书籍的作者、漫画家向现场观众分享自己的创作经历与故事,比如绘本画家几米的《向世界说故事》、作家林黛嫚《台北我的家:故事召集令》等。夜猫君不禁感叹:好一个大甩锅!真是比安徒生还会讲故事……对此,国民党文传会副主委唐德明翻出民进党的黑道入党的历史,并反击绿营:“脑袋有洞,无药可医”。

  师生为校长要“工作证”21日上午9时许,位于凯达格兰大道附近的台北宾馆陆陆续续聚起了人群。责编:刘金鹏

  督察考托(HannuKautto)早前告诉路透社,芬兰已经收到国际逮捕令,不过要求西班牙政府提供进一步资料,以便采取行动。这不仅增进了东盟及其成员国与中国继续保持接触与合作的信心,也奠定了未来南海地区形势能够持久和平的重要基础。

为了满足角色需求,他不得不在短时间内暴瘦。

  (人民日报中央厨房·半亩方塘工作室赵婀娜韩姗杉)责编:刘亚伟、总编室

  责编:邵宇翔责编:刘亚伟

  大家各得其所却又互相羡慕。

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  有关职责交由中央外事工作委员会及其办公室承担。

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患地中海贫血每月靠输血保命 女孩等来换髓机会却缺钱
http://www.workercn.cn.mogami-china.net2018-08-15 11:08:46来源: 长江日报
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  昨日,媛媛跟着父亲来到市儿童医院做检查 记者胡冬冬 摄

  记者刘睿彻 通讯员王琛 曾惠敏

  苦等8年,才看到这10万分之一的希望。江夏区法泗街10岁女孩胡媛媛不幸患上重度地中海贫血,从2岁开始靠输血维持生命,每月输一次,已将全身血液换了四五遍。骨髓移植被认为是唯一可能的根治办法,直到近日才在台湾骨髓库里找到合适的配型。

  每月输血才能活下去

  昨日,长江日报记者在武汉市儿童医院见到媛媛。她一头天然短卷发,机灵的眼睛里带着笑意,除了比10岁同龄孩子个头小,并不像一个“小病号”,更不怕“白大褂”。她主动站上抽血台,伸出手指,配合护士抽血,眉头都不曾皱一下。抽血后,根据她血液中的指标,医生再决定是否需要输血。

  媛媛的爸爸胡伟说,8年了,孩子已经习惯在这里接受这样的治疗。输血前,她可能脸色发白、没力气;输血后,她又像正常小姑娘一样活泼。

  地中海贫血,因最早发现于地中海区域而命名。这种疾病患者在全世界都有分布。市儿童医院血液内科副主任医师李晖介绍,该病由于先天性基因缺陷,导致人体不能正常合成血液中的血红蛋白,长期贫血。重度患者需要每隔20—30天输血维持生命。

  李晖表示,长期输血并不能解决根本问题,还可能出现一些严重并发症,最终会因排斥反应而输血无效。

  根治几率10万至100万分之一

  骨髓移植被认为是根治地中海贫血的唯一办法,但找到合适的配型很难。李晖介绍,在非亲缘关系中,骨髓配型成功率仅为10万至100万分之一。

  漫长的等待中,媛媛一家辗转了多家医院。这些医院与中华骨髓库的至少3家分库有过联系,一直寻觅无果。媛媛则坚持在市儿童医院和江夏区第一人民医院输血治疗,不少医护人员都认识她。

  江夏区第一人民医院儿科护士长陈桂兰说,媛媛特别乖巧,看到医护人员,会热情地叫“叔叔”“阿姨”,住院时经常跑到护士站里画画。大家都盼望这个“小可爱”能早日康复。

  今年2月,终于从广州市妇女儿童医疗中心传来好消息——在位于台湾的慈济骨髓库找到合适的配型。4月份,媛媛前往广州,进行了前期的体检及移植准备。捐献骨髓的爱心志愿者也完成了初步体检。

  昨日,记者致电广州市妇女儿童医疗中心获悉,如进展顺利,媛媛的骨髓移植定在今年7月。

  据悉,截至2010年的数据,中华骨髓库与台湾的慈济骨髓库互捐造血干细胞(俗称捐髓)已达891例。

  错过这次机会很难救命

  尽管找到了合适的配型,但媛媛一家喜中有忧——骨髓移植的费用成了大问题。多年来,媛媛输血、吃药开销很大,父母长期打工筹款,家里捉襟见肘。此次,江夏区各界给予这个家庭不少帮助,但离50多万元移植费用仍有较大缺口。

  医生表示,骨髓移植越早越好。超过12岁再移植,效果很难说。

  市民如愿意向媛媛一家伸出援手,可用手机扫“公益捐助”二维码,链接武汉市慈善总会“圆梦慈善关爱基金”平台,在捐款留言中注明“指定捐助胡媛媛”。

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